Nieuwe update 25-07-2023
Stichting
Help Niek Leven
Niek is 15 en zeer ernstig ziek, hij heeft een zeldzame, erfelijke bindweefselziekte waardoor de bovenste nekwervels instabiel zijn en de hersenstam en ruggenmerg verdrukken met alle gevolgen van dien. Het kan er voor zorgen dat de ademhaling of het hart stopt, alle vitale functies zijn daar geregeld.
In nog geen 2 jaar hebben wij onze stuiterbal zien veranderen in een jongen die nog maar weinig kan en altijd hevig pijn heeft. Op dit moment ligt hij 20 uur per dag op bed, hij heeft last van ademstops, flauwvallen, verslikkingen, wazig zien, altijd hoofdpijn en kan maar heel even staan. Hij gaat steeds verder achteruit.
Niek wil weer leven, kunnen leren, vrienden spreken, naar buiten gaan, zonder operatie is dit niet mogelijk. Er is nu nog maar weinig kwaliteit van leven over en dat zal steeds minder worden.
Maar er is een kans! Een operatie in Barcelona waardoor een groot deel van zijn klachten zoveel kan verminderen dat Niek weer kan leven zoals dat past bij zijn leeftijd!. Helaas kan deze operatie niet in Nederland of België worden gedaan en deze wordt niet vergoed. Daarom is er een stichting opgezet om het bedrag via crowdfunding bij elkaar te krijgen.
Voor de operatie, en bijhorende kosten zoals reis en verblijf, is nu minimaal €80.000,- nodig.*
Deze operatie biedt een grote kans op kwaliteit van leven voor Niek. Uw hulp hierbij is heel hard nodig.
Dat kan door te doneren of als bedrijf te sponsoren. Bij sponsoring zullen wij de naam van het bedrijf benoemen op onze sponsorsite.** Wilt u ook een sponsor worden, neem dan contact op via: helpniekleven@gmail.com
Doneren kan via IDEAL met de knop maak een donatie, maar ook met overschrijving naar: NL70 INGB 0397 9027 51 tnv Stichting Help Niek Leven. Biccode is: INGBNL2A
Alle beetjes helpen, want heel veel kleine beetjes maken ook een hele hoop.
* Bij de operatie kunnen altijd nog extra kosten komen voor mogelijk meer onderzoeken en een uitgebreidere operatie. Dit wordt helaas pas in Barcelona duidelijk. We zullen u dan uitgebreid op de hoogte houden van de redenen waarom er dan meer geld nodig zou zijn.
**Ook kan het gebeuren dat de operatie om welke reden dan ook niet doorgaat. We zullen dan elke donatie na aftrek van eventuele onderzoekskosten, vanaf € 50,00 terugstorten. Ook het dan nog resterende bedrag zal goed worden besteed. We verwijzen u daarvoor naar de doelstelling van de Stichting.
Niek stond tot niet zo lang geleden nog, midden in het leven, genoot van de mensen om hem heen, genoot van interactie met zijn familie, zijn vrienden, zijn sportmaatjes.
Hij was 1 brok energie, altijd in beweging, altijd aan het sporten, het liefst elke dag, de hele dag. IJshockey was zijn passie, daar kon hij al die energie in kwijt die hoort bij een kind van zijn leeftijd. Stilzitten stond niet in zijn woordenboek. Leren ging hem enorm makkelijk af en hij deed VWO met Grieks en Latijn, hij maakte plannen en bereidde zich voor op een carrière bij de commando’s in het leger.
Nu is Niek een jongen die 24/7 hevige pijn heeft, altijd, maar dan ook altijd met hoofdpijn moet leven, nog maar heel even kan staan, minimaal 16 uur per dag op bed ligt. School, sporten ed e.d. lukt niet meer, interactie met vrienden is minimaal omdat Niek het niet meer aankan door de pijnen die hij lijdt. Zelfs een knuffel geven kan vaak niet meer omdat dit te veel pijn veroorzaakt. Hij kan niet meer meedoen met het leven en alles waar een 15 jarige aan mee zou moeten en kunnen doen. Plezier in het leven heeft hij niet meer.
Niek is altijd een enorme doorzetter geweest, opgeven was en is nog steeds geen optie. Hij heeft nog steeds een enorme wilskracht.
Hij is een enorme lieve en attente jongen die voor de hele wereld klaar staat als dat nodig is. Hij cijfert zichzelf weg als hij denkt dat dat een ander helpt.
Help Niek Leven
Deze operatie biedt een kans op kwaliteit van leven en uw hulp hierbij is heel hard nodig. Dat kan door te doneren of als bedrijf te sponsoren. Bij sponsoring zullen wij de naam van het bedrijf benoemen op onze sponsorsite. Alle beetjes helpen, want heel veel kleine beetjes maken ook een hele hoop.