CCI & AAI
CCI (Craniocervicale instabiliteit) is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). In de meeste gevallen ontstaat CCI na een trauma zoals een auto ongeluk of flinke valpartij. De laatste jaren is gebleken dat deze aandoening vaker voorkomt bij EDS patiënten, maar ook bij ME/CVS patiënten, reuma patiënten en mensen met de ziekte van Lyme. AAI (Atlanto-axiale instabiliteit) wordt gekenmerkt door extreme bewegingsmogelijkheid op het knooppunt van de atlas wervel (C1) en de axis wervel (C2). Patiënten die hieraan lijden kunnen een zeer grote mate van klachten ervaren. In sommige gevallen kan er een acuut risico op overlijden ontstaan.
hEDS
Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden, bijvoorbeeld in de huid, rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. De h staat voor hypermobiel. Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken zijn pijn en vermoeidheid veelgehoorde klachten. Maar ook hartklachten, spijsverteringsstoornissen, ademhalingsproblemen of oogklachten.
ME
Een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte; een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. ME/CVS-patiënten ervaren klachten die gerelateerd zijn aan omvat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen. Een deel van de patiënten heeft last van orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie. Ook chronische pijn, slaapafwijkingen en verstoringen van het autonome zenuwstelsel komen voor. De ziekte leidt tot duidelijk merkbare functionele beperkingen, samen met een pathologisch niveau van vermoeidheid (totale uitgeputheid). Veel mensen met ME/CVS ervaren post-exertionele malaise (PEM)/inspanningsintoleratie: het verschijnsel dat ME-CVS-patiënten na een relatief geringe cognitieve of fysieke inspanning een sterke terugval in hun functioneren en een sterke toename van hun klachten ervaren. Die terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. In sommige gevallen keren mensen na een terugval niet meer terug naar hun oude niveau van functioneren en is er sprake van een verslechtering in het functioneren.
Orthostatische hypotensie (OH) en dysautonomie
Orthostatische intolerantie betekent dat je er niet goed tegen kunt om overeind te zijn. POTS is één vorm van orthostatische intolerantie, maar er zijn er meer. Een bekendere vorm van orthostatische intolerantie is orthostatische hypotensie, afgekort OH. Hierbij daalt de bloeddruk flink bij het staan. Dysautonomie is een koepelterm voor allerlei aandoeningen waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Dit zenuwstelsel regelt allerlei processen in je lichaam waar je zelf niet over na hoeft te denken, zoals de werking van je blaas, darmen en ook je bloeddruk en hartslag. er zakt een deel van je bloed naar je buik en benen als je gaat staan. Dit komt door de zwaartekracht. Omdat er dan niet meer genoeg bloed naar het hart stroomt, wordt het voor het hart moeilijker om voldoende bloed verder omhoog naar de hersenen te pompen. Bij gezonde mensen compenseert het lichaam dit in een mum van tijd. Bij mensen met OH helaas niet.
Mestcel activatie stoornis
Mast Cell Activation Disorder (MCAS) is een fenomeen dat vaak samen gaat met hEDS. MCAS is een stoornis in het immuunsysteem waarbij er een verhoogd aantal en overgevoelige, overactieve mestcellen zijn. Het is nog onduidelijk in hoeverre MCAS een aparte aandoening is die vaker voorkomt bij hEDS of dat MCAS één van de uitingsvormen van hEDS is. Ook is er overlap verondersteld van MCAS met dysautonomie bij hEDS.
Help Niek Leven
Deze operatie biedt een kans op kwaliteit van leven en uw hulp hierbij is heel hard nodig. Dat kan door te doneren of als bedrijf te sponsoren. Bij sponsoring zullen wij de naam van het bedrijf benoemen op onze sponsorsite. Alle beetjes helpen, want heel veel kleine beetjes maken ook een hele hoop.