Doel van de stichting

I. Primair en meest urgent:
Het financieel ondersteunen van de medische behandelingen van Niek Strijkers geboren 19 mei 2007 te Emmen, alsmede de bijkomende onkosten, voor zover deze niet door ziektekostenverze-keringen vergoed worden; hieronder vallen ook nazorg en eventuele hulpmiddelen en bijkomende onkosten.

II. Secundair:
a. Informatieverstrekking en voorlichting omtrent de aandoening, diagnostiek en behandelmogelijk-heden aan patiënten, ouders en medici;
b. het bevorderen dat de kosten van de benodigde behandelingen en bijkomende kosten voor de aandoening vergoed gaan worden door de Nederlandse ziektekostenverzekeringen. Dit ook als behandeling in het buitenland plaatsvindt.
c. het bevorderen van de totstandkoming van adequate behandelmogelijkheden van de aandoening in Nederland;
d. Bevorderen van publieke bewustwording over de aandoening en behandeling.

1.3 Geen winstoogmerk
De Stichting heeft nadrukkelijk geen winstoogmerk. Wel wil de Stichting adequate fondsen verwer-ven om haar doelstellingen te kunnen realiseren de activiteiten die daarvoor nodig te bekostigen en zolang relevant, te blijven bekostigen.

2 Werving van gelden
2.1 Soorten inkomsten
De Stichting zal haar inkomsten verkrijgen vanuit:
* Donaties van particulieren, bedrijven en instanties;
* Sponsoring door particulieren, bedrijven en instanties;
Daarnaast zal de Stichting pogen om te bevorderen dat particulieren, bedrijven en instanties recht-streeks kosten voor hun rekening nemen die bijdragen aan de realisatie van haar doelstellingen, zowel eenmalig als ook structureel. Dit zijn geen inkomsten voor de Stichting zelf.

2.2 Activiteiten gericht op het verkrijgen van inkomsten
De Stichting zal particulieren, bedrijven en instanties benaderen teneinde:
* Donaties te verkrijgen
* Sponsoring te verkrijgen
* Te bevorderen dat deze particulieren, bedrijven en instanties zelf activiteiten ontplooien die bijdra-gen aan de doelstellingen van de Stichting.
Daartoe zal de Stichting gebruik maken van het persoonlijk en via netwerken benaderen van parti-culieren, bedrijven en instanties. Tevens zal er gebruik gemaakt worden van de website en social media om donaties te verkrijgen.

3 Beheer van het vermogen
3.1 Inleiding
Aangezien de Stichting in augustus 2022 is opgericht, is er op moment van opstellen van dit be-leidsplan nog geen sprake van een noemenswaardig vermogen.
Het verkrijgen, beheren en aanwenden van het vermogen zal de verantwoordelijkheid van het be-stuur van de Stichting zijn.

3.2 Bestuur en haar activiteiten
Het bestuur van de Stichting bestaat uit ((tenminste) twee bestuursleden:
Daarnaast kan het bestuur uitgebreid worden met additionele leden belast met de coördinatie, aan-sturing of uitvoering van specifieke activiteiten, bijvoorbeeld in het kader van fondsenwerving.

3.3 Geen beloning voor bestuursleden
De bestuursleden zullen geen beloning of vergoeding ontvangen voor hun werkzaamheden.

3.4 Vrijwilligers
Gedurende de beleidsperiode voorziet het bestuur dat de Stichting geen werknemers in loondienst zal hebben, maar uitsluitend zal steunen op vrijwilligers. De vrijwilligers zullen geen beloning of ver-goeding ontvangen.

4 Besteding van het vermogen
Het vermogen zal worden besteed om de doelstellingen van de Stichting te bereiken:
* Betalingen i.v.m. medische en bijbehorende kosten in het kader van de primaire en tertiaire doel-stellingen.
* Betalingen i.v.m. de kosten van activiteiten en onkosten in het kader van de secundaire doelstel-lingen.
* Betalingen i.v.m. de kosten van activiteiten en onkosten die instrumenteel zijn om haar doelstellin-gen te bereiken, zoals de kosten van websites en campagnes.
* Betalingen i.v.m. de kosten van het algemeen beheer van de Stichting, zoals administratieve kos-ten, bancaire kosten.

Indien de Stichting opgeheven wordt, bijvoorbeeld
* De operatie gaat om wat voor reden dan ook niet door, dan wordt elke donatie boven de 50 euro terug gestort naar de betreffende donateur of sponsor.
* Bij het grotendeels bereiken van haar doelstellingen, of als er een overschot aanwezig is, zal een eventueel batig liquidatie saldo volledig ten goede komen aan een stichting met een soortgelijke doelstelling.

Donaties: NL70 INGB 0397 9027 51
t.n.v. Stichting Help Niek leven
BIC: INGBNL2A
KVK: 87190087
RSIN: 864229768
E-mail: helpniekleven@gmail.com