, dus hop in de nieuwe rolstoel en gaan… Na 3 uur was de koek op. We hebben genoten!Alhoewel Niek heeft genoten, was het soms ook behoorlijk confronterend. Het feit dat je doordat je in je rolstoel zit, niet over een hek een kan kijken of je zeeziek voelen omdat er een gazen hek is en je ogen maar niet kunnen bepalen waar ze zich op moeten focussen.
Sprakeloos, ontroerd en enorm dankbaar voor de cheque die we vandaag op de laatste schooldag voor de zomervakantie op Wico Campus Lommel mochten ontvangen.
Woorden schieten tekort om WICO Campus Lommel te bedanken voor alle inzet, betrokkenheid en warmte.
Het is echt tijd voor een update. We zijn vorige week sinds jaren weer eens met zijn 4-en uit eten geweest. Niek had een hele goede dag en had zo’n trek is spare ribs. Het was echt supergezellig, een moment om te koesteren. De dag erna was een beddag, maar dat had Niek er graag voor over.
Niek krijgt fysiotherapie, we merken dat het stagneert door de pijn in zijn knieën. Hij gaat hier braces voor krijgen, bij het opstaan overstrekt hij deze en door de hypermobiliteit blijft hij was onstabiel, hopelijk worden zijn spieren op den duur weer sterk genoeg om het over te nemen. Ook gaat Niek meer silversplints krijgen voor zijn vingers en polsen. .
Goed nieuws is dat Niek na de zomervakantie weer met school zal starten, hoe dit zal gaan weten we echt nog niet, maar dat geeft niet. Gelukkig is hier alles mogelijk van 1 uur tot full time en alles er tussen in. Niek start in het 3e jaar biotechnieken met een paar uur per dag en een paar uur per week thuisonderwijs.
Uit het DNA onderzoek zijn wat dingen naar voren gekomen om verder te onderzoeken, er is een vermoeden van een spier/ zenuwziekte, om dit hopelijk uit te sluiten krijgt Niek in augustus een EMG, een onderzoek die de seintjes van de zenuwen naar de spieren onderzoekt en voor een ander vermoeden moeten er meer scans komen van de bloedvaten in hoofd en nek. Met deze warme dagen heeft Niek het pittig, de dysautonomie maakt dat hij echt vreselijk veel last heeft van de warmte en gelukkig heeft hij airco op zijn slaapkamer We zijn er dus helaas nog niet, maar Niek heeft meer energie, we zien hem meer lachen, de humor is voor een groot deel weer terug. Hij is zo enorm sterk. We genieten van al die goede momenten
Gister was Niek jarig, 16 jaar al weer. We beseffen en voelen hoe bijzonder het is dat we zijn verjaardag zo mochten vieren. En via social media zijn er zo veel lieve berichtjes gekomen, daardoor voelde Niek
zich nog meer jarig, enorm bedankt daarvoor!
We zijn thuis!!! Zo fijn
Het was een hele lange dag, veel vertraging door stakingen in Frankrijk. Uiteindelijk kregen we de toeristische route over Engeland. Voor Niek blijft vliegen geen fijne ervaring. Hoj is gelukkig nu niet flauw gevallen, maar is wel heel duizelig geweest met hartkloppingen, een benauwd gevoel en enorme zweetbuien. Thuis hingen er de slingers en ballonnen, echt een feestje. Niek ligt vandaag veel op bed, bijkomen van de reis.
Niek kreeg woensdag een extra onderzoek, MRI, van de week vanwege een verhoogde, harde plek op 1 van zijn ribben. Gister kregen we de uitslag. Gelukkig is alles goed, het is kraakbeen, oorzaak? Dat kan komen door de groei, maar ook door bindweefselziektes. Er is eerder een DNA test afgenomen om na te gaan en hopelijk uit te sluiten dat er nog andere bindweefselziektes een rol spelen zoals bijvoorbeeld Marfan. De uitslag hiervan laat nog even op zich wachten.
Helaas iets meer kosten, maar wel hard nodig.
Blijven jullie delen? Het doel is helaas nog niet behaald.
Met het prachtige weer hier, moest er gewoon een ijsje worden gegeten. Niek kon het aan, dus in de rolstoel naar de ijssalon. Wandelen in Barcelona is niet makkelijk met een duwrolstoel. Alles gaat omhoog en omlaag. Maar het is gelukt. Superlekker en heerlijk genoten van wat nu mogelijk was.
Op de school van Niek, ROER College Schöndeln, zijn Amber, Senna, Meike en Nicky bezig met de verkoop van kaarsen. De opbrengst gaat naar Stichting Help Niek leven. Interesse? Kijk dan even op https://www.instagram.com/cozy_candles11/
Bij de controle maandag zijn alle 25 krammen eruit gehaald. Alles gaat heel voorspoedig, maar Niek moet wel echt rustig aan doen. Het donorbot heeft ongeveer een jaar nodig om goed aan te groeien. Volgende week dinsdag is de volgende controle afspraak. Het duurt dus nog 1,5 a weken voordat hij fit to fly zal krijgen.
Het gaat heel erg goed met Niek. Hij moet echt nog rustig aan doen en ligt uiteraard nog erg veel, maar vandaag toch even een broodje in het restaurant beneden gegeten. Na een half uur weer naar boven en liggen. Een kleine, maar toch een oh zo grote stap.
l
Een update vanuit Teknon, het ziekenhuis, in Barcelona. Niek is woensdag geopereerd. De operatie is volledig volgens plan verlopen en ipv dat Niek 2 dagen in kunstmatige coma zou blijven, werd er besloten hem dezelfde dag al wakker te maken, dat heeft goed uitgepakt. Niek mocht de volgende dag al naar de afdeling. We zijn nu een paar dagen verder en inmiddels is Niek al heel even uit bed geweest en is, onder begeleiding en met ondersteuning, naar de badkamer gelopen. Hij krijgt nog zware pijnstilling, maar Niek merkt al positieve veranderingen, de hoofdpijn is een stuk minder, hij hoort beter, hij praat beter, voelt zijn gezicht weer, de tremoren in zijn handen zijn verdwenen. wat ik vooral zie is een jongen die meer kleur in zijn gezicht heeft en er zit meer leven in zijn gezicht. Het is vreemd om hem, na zo’n enorme heftige operatie, zo veel beter te zien dan ervoor, maar wat zijn we daar blij mee!
Iets lezen of iets horen is vaak toch net iets anders dan het ook daadwerkelijk zien. Dit beeld zegt genoeg…
Help Niek! Blijf aub doneren en blijf delen, het is hard nodig!
Altijd handig een sleutelhanger en wij hebben ze! Gemaakt door Creathoff uit Lommel. De dog tags zijn 6 euro, de pols keycords met metalen sluiting 8 euro ex evt verzending. Voor bestellen g
raag een bericht sturen naar helpniekleven@gmail.com
Het shirt is gewonnen door Rina E. Gefeliciteerd Rina! De totale opbrengst is 190 euro. iedereen die heeft gedoneerd om mee te doen, enorm bedankt!
De neurochirurg heeft de operatiedatum verplaatst naar 22 februari. Het is vreselijk zo te moeten bedelen om je kind te kunnen helpen, maar we blijven het doen, voor Niek! Help Niek! Jullie donaties zijn heel hard nodig en blijf aub zijn site delen. Alleen dan gaat het lukken.
Hele fijne, warme en gezellige dagen voor iedereen en een heel warm dank je wel voor alle donaties, lieve berichtjes en het delen van de site!
Dubbel nieuws! We zijn halverwege om het doel van 80.000 te behalen en we hebben een voorlopige operatiedatum: 1 maart! De operatie kan alleen doorgaan als er voldoende geld is. Dus blijf aub delen zodat er nog meer donaties binnen komen. Het is heel hard nodig.
Gister kregen wij bezoek van iemand van Het Belang van Limburg, er is een heel mooi artikel
gemaakt. Hopelijk geeft het de crowdfunding de bost die het nodig heeft. Wij zijn in ieder geval enorm blij met deze publiciteit.
Update van de Actie U18 Nationaal Vrouwenteam: Er is een ontzettend mooie 280 euro gedoneerd voor Niek, fantastisch! Enorm bedankt!
We zitten al over de 40%, echt fantastisch! En dat allemaal dankzij jullie. Dus blijf vooral delen zodat er nog meer donaties binnen komen waardoor Niek kan worden geholpen. Dank jullie wel!
Het is echt fantastisch wat er voor Niek wordt gedaan en wat zijn we daar dankbaar voor. Zo heeft de oude voetbalclub van Niek, FC Roerdalen met ‘Het weekend van Niek’ maar liefst 2500 euro opgehaald en gedoneerd. Jullie zijn kanjers! Heel, heel erg bedankt!
Niek kreeg vandaag een enorme verrassing met de post names het hele team van Kamp van Koningsbrugge en Tuvalu media: Het boek Nu of nooit van Dai Carter. Ook nog eens door hemzelf gesigneerd met een mooie en sterke boodschap en een lieve geschreven kaart namens Tuvalu media. Wat zijn wij dankbaar voor zoveel fantastische mensen die Niek een warm hart toedragen 
We zijn nu op 20% van het beoogde doel. Dus dankzij jullie is er al 16.000 opgehaald. Al een enorm bedrag, maar helaas voor Niek nog lang niet genoeg. Niek heeft jullie hulp en nog veel meer donaties nodig, dus blijf delen! Alvast enorm bedankt!
Soms gebeuren er dingen die je niet verwacht. Zo ook de fantastische actie die FC Roerdalen gaat doen. Zij organiseren namelijk 28 T/M 30 Oktober: HET WEEKEND VAN NIEK.
De opbrengst van dat weekend gaat namelijk naar Niek. Echt hartverwarmend. Dus ook bij deze: Een enorm warm dank je wel!
De eerste 10% zijn gedoneerd, echt fantastisch en wij zijn daar enorm dankbaar voor. Zo veel warme reacties, zo veel lieve mensen! Er is echter nog heel veel meer nodig om Niek te kunnen laten opereren. Wil iedereen zijn site en social media kanalen zo veel mogelijk delen? Bedankt!
De poster is klaar en iedereen mag deze downloaden en delen, heel graag zelfs!
We gaan van start! En niets te vroeg nu de klachten snel toenemen en Niek achteruit gaat. Steeds vaker heeft hij last van benauwdheid en druk op en achter de borst. Hij heeft meer hoofd en nekpijn, eten gaat moeizamer en hij ontwikkelt nieuwe dingen zoals een verdoofd gevoel in het gezicht.
We hopen dat de crowdfunding een succes zal worden waardoor Niek weer kans heeft op kwaliteit van leven.
Help Niek Leven
Deze operatie biedt een kans op kwaliteit van leven en uw hulp hierbij is heel hard nodig. Dat kan door te doneren of als bedrijf te sponsoren. Bij sponsoring zullen wij de naam van het bedrijf benoemen op onze sponsorsite. Alle beetjes helpen, want heel veel kleine beetjes maken ook een hele hoop.