Ziekteverloop

Als Niek op het ijs stond zagen wij dat hij steeds langzamer werd terwijl Niek het idee had dat hij knetterhard werkte. Dat klopte ook wel, maar met een geheel ander resultaat. De klachten werd helaas niet beter. In 2020 / 2021 volgen diverse onderzoeken en werd hij onderzocht op reuma en op de ziekte die zijn vader ook heeft, MCTD, ook dat bleek het niet te zijn en het stempel SOLK werd genoemd, waarschijnlijk veroorzaakt door de puberteit. Niek kreeg steeds meer last van pijn, cognitieve problemen, leren lukte niet meer, dingen onthouden was een ramp, steeds meer duizelingen, een hartslag die in rust tot boven de 200 schoot en flauwvallen. Na een keer echt heel naar te zijn terecht gekomen met een forse hersenschudding als gevolg werd er een MRI gemaakt om na te gaan of er geen sprake was van witte stoffen ziekte, ook dat was het (gelukkig) niet. Totdat Niek zijn folderwijk moest opzeggen omdat langer dan 5 minuten lopen niet meer lukte, en de klachten alleen maar erger werden.

Uiteindelijk kwam Niek in januari bij een revalidatiearts die begreep wat er aan de hand was, die naar Niek luisterde en al zijn klachten serieus nam. Deze heeft de diagnose hEDS, orthostatische intolerantie en verdenking van mestcelactivatiestoornis gesteld.

Daarna volgde een bezoek aan een cardioloog die een kanteltafeltest deed waaruit bleek dat er onvoldoende bloed naar de hersenen ging als Niek ook maar ietsje rechtop zat. De conclusie hiervan was ME/CVS en orthostatische hypotensie omdat naast dat zijn hartslag omhoog ging, zijn bloeddruk fors naar beneden ging. De nekklachten en altijd aanwezige hoofdpijn zouden kunnen worden verklaard door een instabiele nek. Hiervoor kreeg Niek een nekkraag aangemeten.

Inmiddels heeft hij ook steunkousen, silversplits en is de elektrische kantelbare rolstoel aangevraagd.

In maart zijn we naar Barcelona gereisd, naar een arts die volgens clinicspots.com de beste neurochirurg ter wereld is op dit moment. Het was geen prettige reis door het lange rechtop zitten en de bloeddruk dalingen. In Barcelona hebben zij via een speciale manier van beelden maken, rechtop, kunnen concluderen dat Niek CCI en AAI heeft. Hierdoor is de hoek van de CXA veel te scherp, waardoor er een knik ontstaat bij de overgang van de hersenstam naar het ruggenmerg. Deze hoek zou 145-165 graden moeten zijn, bij Niek is deze hoek 127 graden.

Het zijn heftige diagnoses, maar we begrijpen nu wel hoe zijn achteruitgang werd en wordt veroorzaakt.

De CCI/AAI kwam echt als een schok, wij hadden namelijk de hoop dat het zou worden uitgesloten. Daarna kwam pas de impact wat deze diagnose nu echt betekent en het besef dat opereren niet eens een keuze is als hij wil blijven leven.